这种罕见病会影响肾脏、心脏,专家:提升医生认知助患者早诊早治
新京报讯(记者王卡拉)9月24日是世界aHUS(非典型溶血尿毒综合征)关爱日。北京大学肾脏病研究所所长赵明辉教授在接受新京报记者采访时强调,aHUS作为一种补体异常活化导致的罕见病,早期诊断与及时靶向治疗是避免患者进展至尿毒症的关键,但“认识不足”仍是最大痛点。
罕见肾脏病诊疗,最大的挑战不是“不会治”而是“认不出”
近年来,随着我国罕见病诊疗体系建设的不断推进,罕见肾脏病诊疗正加速实现从罕见到可治、从可治到可及的跨越。非典型溶血性尿毒症综合征(aHUS)的诊疗实践成为关键。9月24日是世界aHUS关爱日,医学专家提醒,大众需要及时诊断,把牢守护肾功能的第一道关口。
华西专家:这类肾脏罕见病患者约2/3曾被误诊,抓住48小时“黄金窗口”
川观新闻记者 任紫鑫 魏冯你了解非典型溶血性尿毒症综合征(aHUS)吗?这是一种罕见的补体介导的血栓性微血管病(TMA),起病急、进展快、病情凶险,可累及全身多个器官,其中肾脏受累最为突出,严重者甚至需要长期透析、危及生命。
华西专家:约2/3的aHUS患者曾被误诊,抓住48小时“黄金窗口”
【来源:北青网】你了解非典型溶血性尿毒症综合征(aHUS)吗?这是一种罕见的补体介导的血栓性微血管病(TMA),起病急、进展快、病情凶险,可累及全身多个器官,其中肾脏受累最为突出,严重者甚至需要长期透析、危及生命。
加强“三联征”识别,实现非典型溶血性尿毒症综合征早诊早治
非典型溶血性尿毒症综合征(aHUS)是一种罕见的补体介导的血栓性微血管病(TMA),起病急骤且危及生命。然而由于疾病的罕见性,临床认知有待提高,导致患者易错过及时诊断和治疗的机会,预后差。9月24日是非典型溶血性尿毒症综合征(aHUS)关爱日。
稀松平常的症状背后,可能藏着一个致命的罕见病杀手|世界aHUS关爱日:
一个小孩,出现发烧、嗓子发炎等症状,你可能会觉得这是感冒或者感染了,吃点消炎药就没事了,但是如果接下来出现了少尿、水肿等肾功能不全表现,做个肾穿刺活检,发现血管增厚了,里面有血栓,那就要当心了……一个孕妇,生完宝宝一两天后感觉全身特别后背剧痛,她也许以为还是生孩子分娩以后伤口疼痛
杨琼琼教授:继发性TMA诊疗难点与临床应对策略
血栓性微血管病(TMA)是一组以微血管病性溶血性贫血、血小板减少、微循环中血小板血栓造成的器官受累为主要特征的急性临床综合征。其中,继发性TMA是TMA的主要原因,且与死亡和肾衰竭进展的高风险独立相关,因此早期识别与精准治疗尤为关键。
华西专家:约2/3的aHUS患者曾被误诊,抓住48小时“黄金窗口”
四川在线记者任紫鑫魏冯你了解非典型溶血性尿毒症综合征(aHUS)吗?这是一种罕见的补体介导的血栓性微血管病(TMA),起病急、进展快、病情凶险,可累及全身多个器官,其中肾脏受累最为突出,严重者甚至需要长期透析、危及生命。
术后血小板莫名走低!检验临床联手揪出微血管“隐形风暴”
检验与临床紧密协作,凭借一张外周血涂片捕捉到关键线索,成功识别极易误诊的血栓性微血管病,为危重患者打通救治通路。
早期识别·精准阻断·全程管理——aHUS诊疗的革新与展望
(来源:医学界)转自:医学界聚焦aHUS诊疗能力提升与规范化实践,本次会议汇聚湖北多位专家,共商罕见病协作机制建设,推动补体相关罕见病从早期识别到全周期管理的诊疗跃升。